La forza di Addie Belle, la bimba nata con la sindrome dell'intestino corto

Addie Belle è una bimba di 6 anni affetta da sindrome dell’intestino corto, una delle tante malattie rare, di cui poco si sa e la cui maggiore conoscenza e consapevolezza potrebbe contribuire ad aiutare le persone e le famiglie che ne soffrono e favorire un miglioramento delle condizioni di vita. In occasione della Giornata Internazionale dei diritti delle persone con disabilità, che si celebra ogni anno il 3 dicembre, e che quest’anno si focalizza sul tema della “Trasformazione verso società sostenibili e resilienti per tutti”, abbiamo deciso di dare voce alla storia della piccola Addie Belle e al suo coraggio, per raccontare la vita di una persona che convive con una malattia rara.

La piccola Addie Belle è nata nel 2014 a sole 26 settimane di gestazione, a causa di una grave complicazione della gravidanza, e questo le ha provocato una necrosi intestinale, una condizione patologica legata prematurità.

La necrosi intestinale, o NEC, ha richiesto l’asportazione di un’importante quantità dell’intestino tenue, una situazione che ha reso necessario il ricorso di un sondino naso-gastrico per alimentare la piccola Addie Belle in maniera artificiale. I primi mesi di vita sono stati vissuti con grande difficoltà, come testimonia la mamma di Addie, perché questa particolare patologia provoca intolleranza alimentare, episodi di vomito e diarrea, sangue nelle feci, necessità di clisteri e cure continue. Fu subito chiaro ai genitori della piccola, rimasta in ospedale per più di 100 giorni dopo la nascita, come questa fosse una condizione con avrebbero dovuto fare i conti per tutta la vita.

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Il primo anno di vita della piccola è stato molto faticoso, fatto di operazioni, ricoveri in clinica e cure invasive continue, come rivela la mamma di Addie Belle:

Alla fine del primo anno si è sottoposta ad altri tre interventi chirurgici, le è stato inserito un tubo per l’alimentazione permanente ed è stata nuovamente ricoverata per lunghi periodi a causa di intolleranza alimentare, problemi di crescita ed episodi di vomito e diarrea. Nel mese di febbraio, solo due mesi dopo essere tornati a casa dall’ospedale, abbiamo dovuto fare un intervento chirurgico esplorativo perché non riuscivamo a capire cosa le stesse succedendo, ed è venuto fuori che il suo intestino era contorto (malrotazione intestinale), e il flusso di sangue è stato interrotto verso l’intestino (volvuloso). Avremmo potuto perderla. Non molto tempo dopo le fu diagnosticata la sindrome dell’intestino corto.

Ma facciamo chiarezza sulla patologia. La sindrome dell’intestino corto in età pediatrica è una condizione clinica di malassorbimento e dismotilità intestinale, che ha un’incidenza di 25 su 100.000 nati, causata nella maggior parte dei casi da rare malformazioni congenite o patologie acquisite, che comportano una resezione chirurgica piuttosto estesa del piccolo intestino. Ciò dà origine ad alcune situazioni patologiche di non facile gestione: enterocolite necrotizzante, volvolo intestinale, gastroschisi e atresie intestinali.

La perdita massiccia di parte dell’intestino tenue causa un inefficace assorbimento dei nutrienti necessari che, a sua volta, provoca malnutrizione e disidratazione e rende così necessario, nella maggior parte dei casi, il ricorso a un sondino nasogastrico o a una gastrostomia (un intervento di apertura dello stomaco che favorisce una supplementazione alimentare alternativa a quella per via naturale, in questi casi non possibile).

La nutrizione parenterale totale resta, in questi casi, la principale strategia terapeutica. A questa si aggiungono la chirurgia ricostruttiva gastrointestinale autologa, o allungamento intestinale, e, nelle fasi più avanzate, il trapianto intestinale, come dichiarato dal Dottor Antonino Morabito, Direttore della SOC di Chirurgia Pediatrica dell’AOU Meyer di Firenze.

Secondo quanto riportato da Msdmanuals, i pazienti che presentano meno di 100 cm di digiuno rimanente – ossia la parte centrale dell’intestino tenue, preceduto dal duodeno e seguito dall’ileo – necessitano di una nutrizione parenterale totale per tutta la vita, mentre quelli in cui il digiuno supera i 100 cm possono sopravvivere con pasti piccoli che siano ricchi di grassi e proteine e poveri di carboidrati.

Nonostante la difficile sfida a cui la piccole Addie Belle e i suoi genitori sono stati messi di fronte, gli ostacoli insormontabili della prima fase sono stati affrontati con coraggio e determinazione. La storia di Addie Belle è diventata un esempio e una preziosa testimonianza per tutte le persone che soffrono di patologie o malattie rare complesse, documentata e raccontata quotidianamente anche attraverso i social. Attualmente Addie Belle riesce a condurre una vita un po’ più normale e vive con un tubicino gastrostomico che le consente di essere nutrita in maniera artificiale.

Attraverso il profilo Instagram e il blog, i genitori di Addie intendono raccontare la vita della piccola, tra sfide quotidiane e importanti conquiste, e sensibilizzare sul tema della convivenza con una malattia rara. Il “manifesto” di Addie e dei suoi genitori è affidato a una delle pagine del blog, in cui, dopo il racconto delle difficili esperienze vissute nei primissimi mesi della vita della piccola, si passa a un messaggio pieno di speranza.

Questo blog parla della bambina che ama i film Disney, il suo cane, la sua mamma, il suo papà e la vita. Questo blog parla di una malattia invisibile. Questo blog parla di come vivere la vita con il sorriso nel cuore, a prescindere da tutto.

Scorrendo il profilo Instagram è infatti possibile entrare nella vita della piccola e godere dei moltissimi momenti gioiosi che, nonostante le difficoltà quotidiane, Addie Belle riesce a regalare a se stessa e alla sua famiglia. Ancora una volta, è il mondo dei social, attraverso la sua narrazione e la sua potenza comunicativa e ampia risonanza, a dare i più preziosi contributi nell’ottica di una maggiore sensibilizzazione di temi altrimenti relegati a canali medici ufficiali e destinati a restare fuori da contesti più popolari.
Nell’ottica di una sempre maggiore conoscenza e consapevolezza sul tema, è stata istituita la Feeding Tube Awareness Week, ormai giunta alla sua decima edizione, che quest’anno si terrà dal 10 al 14 febbraio 2020.