La nostra intervista a Laura Miola, "miss in carrozzina" che racconta la sua vita normale con la disabilità e i timori legati alla maternità "sulle ruote".
Non sapeva quando il momento sarebbe arrivato, né di preciso perché. Guardava la carrozzina da lontano sapendo che un giorno sarebbero diventate inseparabili: è successo nel 2011, quando Laura Miola aveva poco più di vent’anni. Poche ore fa ha dato alla luce, con parto cesareo programmato, Ferdinando, il suo primo figlio.
Al telefono ripercorre la sua storia di normalità, i limiti imposti dalla sedia a rotelle (per le barriere architettoniche che impediscono in troppi casi la libertà di movimento) e gli obiettivi raggiunti.
La diagnosi di neuropatia periferica per Laura è arrivata da bambina, la causa specifica l’ha scoperta solo nel 2014, quando i medici hanno dato alla sua neuropatia un nome (anzi tre: si chiama malattia di Charcot-Marie-Tooth).
Sapevo che un giorno non avrei più camminato ma non sapevo quando sarebbe successo. Conoscevo i sintomi della mia malattia ma non la diagnosi, e neppure se fosse genetica oppure no. Io e mio marito ci siamo fidanzati da giovanissimi, volevamo una famiglia ma il grande punto interrogativo rimaneva: anche i nostri figli avrebbero avuto la stessa patologia? Ci sono voluti 24 anni per trovare la causa della neuropatia, non è stato affatto semplice. La risposta è arrivata nel 2014 da un neurologo di Milano: la patologia è sì genetica ma recessiva. Visto che mio marito è sano non si manifesta ai nostri figli: è stato il giorno più bello per me perché ho ricevuto la risposta che desideravo.
Una faccenda privata che è diventata pubblica lo scorso anno con la partecipazione di Laura Miola alle finali di Miss Wheelchair, concorso di bellezza per ragazze in sedia a rotelle, e, nel frattempo, con l’approdo sul web, dove Laura ha trovato, soprattutto attraverso il suo profilo Instagram, un luogo di confronto con molte altre donne:
Ho iniziato a pubblicare le foto della finale di Varsavia che è stata un’esperienza bellissima e da qui ho deciso di condividere la mia storia, perché è normale anche stare su una carrozzina e non solo su due gambe. Instagram è diventato il diario fotografico della mia vita, ho ricevuto tanto amore e supporto Quando ho saputo di essere incinta immaginavo potesse andare male, pensavo che avrei avuto molti problemi e non sapevo cosa aspettarmi. I medici mi hanno consigliato di prendere meno peso possibile: stata molto diligente e scrupolosa e anche fortunata, perché non ho avuto nessun disturbo durante la gravidanza, è stata del tutto normale.
Laura ha deciso di mostrarsi (e raccontarsi) sul web anche per essere a sua volta di supporto alle donne disabili:
Il mio obiettivo è mandare un messaggio positivo: ho una disabilità ma la mia vita è normale, anche nella difficoltà c’è una normalità. Sul web conosco tante persone che mi ringraziano perché prima non si fotografavano perché sono in carrozzina o hanno dei difetti, io cerco di trasmettere la carica per apprezzare la vita e sono felice di essere un punto di riferimento per qualcuno. A mia volta quando nel 2011 ho avuto il difficile passaggio sulla carrozzina ho avuto la fortuna di conoscere persone che mi dimostravano che nonostante la disabilità si poteva lavorare, sposarsi e tutto il resto: ascoltare le esperienze degli altri ti fa pensare che si può fare davvero.
A preoccupare Laura sono i limiti che la vita “sulle ruote” potrebbe imporle come mamma, ma anche in questo caso il confronto con esperienze simili alla sua la sta aiutando ad affrontare i propri timori:
Mi sto organizzando per esserci totalmente come mamma, un’azienda di carrozzine mi sta preparando un “porta bebè” su misura, una mamma invece mi ha detto che anche in carrozzina per il suo bimbo è sempre riuscita a fare tutto, e che anzi il bambino capisce ed entra in sintonia con la mamma. Un po’ di timore di non sentirmi mamma a tutti gli effetti e di non riuscire a fare qualcosa rimane, ma per il resto le mie preoccupazioni sono quelle di tutte le mamme e sentire le esperienze degli altri mi rassicura e mi sprona. Si può essere donna e mamma anche sulle due ruote.
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