Sirio Persichetti e la sfida agli stereotipi della disabilità a colpi di ironia

Sirio Persichetti è un bimbo di 7 anni affetto da tetraplegia che insieme alla mamma, Valentina, ha iniziato una piccola rivoluzione: raccontare la disabilità con occhi nuovi. La sua è una storia di forza, difficoltà superate e tanti ostacoli quotidiani da affrontare, ma soprattutto la sua è una storia di normalità, ironia e vita.

Sirio nasce prematuro e sano nell’agosto del 2013 ma dopo soli 50 giorni, di cui solo 8 trascorsi a casa, si salva da una morte in culla che gli provoca però una tetraplegia. La diagnosi che si sono sentiti fare i genitori, Valentina e Paolo, portava con sé due parole che pesano come macigni: stato vegetativo. Una vita destinata a non essere vissuta, eppure Sirio negli anni è riuscito a fare passi da gigante e a conquistarsi pezzetto dopo pezzetto la vita. Oggi Sirio cammina con dei tutori speciali, va a scuola e sta imparando a leggere e scrivere e ci racconta la sua quotidianità attraverso i social, regalandoci nuovi occhi con cui guardare al mondo della disabilità.

Valentina, la mamma di Sirio, ha infatti aperto delle pagine social (Facebook, Instagram e Twitter) dal nome Sirio e i Tetrabondi – oggi seguitissime – e un blog che utilizza un hashtag molto eloquente #inculoallostatovegetativo, attraverso i quali dà voce al piccolo Sirio e alla sua storia, il tutto con un preciso scopo: allontanare ogni pietismo o commiserazione e raccontare la disabilità con un linguaggio dissacrante, ironico e divertente.

Sirio, portatore di tracheostomia, non può parlare, ma la sua voce si sente forte e chiara: i post e i video delle pagine social sono dei racconti ironici e buffi della sua vita quotidiana ed è impossibile non essere colti da un sorriso divertito nel leggerli e guardarli. Come quello qui di seguito, in cui Nilo, il fratello undicenne di Sirio, si diverte a fare una ricetta di sushi molto particolare.

E allora ci capiterà di vedere Sirio mentre gioca con i suoi inseparabili peluche a forma di castoro, sfreccia alla guida di macchinette elettriche – la sua vera passione – si diverte e (litiga) con l’inseparabile fratello Nilo e va a scuola sulle sue gambe trascinando il suo zainetto. Ed è proprio il video di Sirio che fa il suo ingresso a scuola lo scorso settembre ad aver spopolato e reso Sirio una piccola star dei social, come ci racconta mamma Valentina:

Tutto è partito da quel video: vedere Sirio che entra a scuola da solo trascinando con fatica il suo zainetto, felice di ritrovare una normalità dopo mesi così difficili, è stato un momento pieno di emozione per tutti. Quel semplice gesto ha fatto tanto rumore e noi, più di prima, da quel momento abbiamo cominciato a raccontare davvero la nostra storia.

E la missione di Valentina Perniciaro, mamma di Sirio, è proprio quella di allontanarsi dalla retorica della mamma coraggio che sacrifica con dedizione la sua vita per amore del figlio e dall’idea che la vita di un bimbo disabile sia solo rinunce, cure e assistenza, per abbracciare una nuova realtà, fatta di leggerezza, schiettezza e ironia che porti passo dopo passo a una vera rivoluzione culturale.

Troppo spesso quando si parla di disabilità c’è un sotteso senso di velato pietismo, commiserazione, tristezza, ma questa è la cosa più lontana all’inclusione. Perché ci sia un cambiamento in questo senso è fondamentale che si inizi a modificare il linguaggio nei confronti della disabilità. Ad esempio, i bambini come Sirio non sono bimbi speciali, ma solo bambini con bisogni speciali. È questa la nostra rivoluzione: raccontare questa vita senza edulcorarla, ma in modo schietto, sincero e con tanta ironia e leggerezza.

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Quello che ci dice Sirio è di guardare ai suoi progressi, alle sue conquiste, ai suoi gesti quotidiani, è di vedere in lui un bimbo normale che gode della vita e del suo quotidiano con una buona dose di autoironia e tanta voglia di afferrarne ogni momento. È di comprendere e lasciarsi meravigliare dalla bellezza della diversità e dalle sue infinite potenzialità, non racchiuderla in una bolla di pregiudizi e pietismi. Una missione e una rivoluzione che parte proprio da qui, come ci spiegano le parole di Valentina:

Si affronta la disabilità sempre sottolineando i deficit e le menomazioni, mai notando e lavorando sulle abilità, le capacità, i desideri. Tutti dovrebbero essere messi nelle condizioni, ognuno secondo i suoi bisogni, di costruire la propria felicità, di avere libertà di scelta. L’esclusione dalla partecipazione sociale a causa di impedimenti fisici deve terminare e tutto questo può avvenire solo con una rivoluzione culturale capace di costruire un nuovo paradigma, nuovi approcci e prospettive di futuro, autonomia, felicità. Percepire la disabilità semplicemente come un’ordinaria differenza, una delle infinite forme di differenziazione che rendono il pianeta la meraviglia che è. Sottolineare l’unicità, perché la si faccia finita con i tentativi di normalizzazione e si capisca la bellezza e l’importanza del diverso. Permettiamo a tutti e tutte di essere soggetti attivi della propria vita e non solo oggetti di cura e assistenza: dobbiamo farlo insieme!

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