La solitudine dei sibiling, i fratelli e sorelle di bambini con disabilità

Il termine sibling usato per lo più nella letteratura medica sta a indicare i fratelli o sorelle di bambini affetti da patologie o disabilità. Si tratta di una popolazione consistente, basti pensare che un recente studio inglese stima che circa il 7-17% dei soggetti in età pediatrica ha un fratello con una malattia cronica. Per quanto riguarda l’Italia, invece, nella popolazione pediatrica, ossia da 0 a 16 anni, un bambino su 200 è affetto da una patologia complessa, per un totale di circa 50.000 bambini.

Secondo la Sip (Società italiana di pediatria) è fondamentale per le famiglie con bimbi disabili che i pediatri offrano sostegno, e intercettino anche eventuali sintomi di disagio nei sibling.

Famiglie con bimbi disabili: l’impatto sui fratelli

I fratelli di bimbi disabili soffrono a volte senza riuscire a esprimere il proprio dolore. La scienza solo recentemente si sta interrogando sull’impatto che un bimbo disabile può avere sul proprio fratello o sorella. Infatti, questo ramo di ricerca è ancora quasi del tutto sconosciuto in Europa, mentre negli Stati Uniti e in Australia ha ricevuto una maggiore attenzione.

La sofferenza e il malessere, talvolta inespresso, dei sibling si manifesta per svariati motivi; ad esempio, la nascita di un fratello con sindrome di down determina naturalmente uno spostamento di attenzione da parte dei genitori, che saranno più concentrati verso i suoi bisogni e le sue necessità.

I genitori, quindi, involontariamente tendono a trascurare l’altro figlio, che a sua volta si sentirà messo in secondo piano, ma al tempo stesso sa di non dovere creare problemi e di dover aiutare la famiglia. Oltre alla mancanza di attenzione da parte dei genitori, i sibling soffrono anche per la difficoltà nel creare un rapporto e un legame con il proprio fratello o sorella.

Uno studio pubblicato nel 2013 ha osservato 245 coppie di sibling con fratelli affetti da una condizione patologica rara. I risultati hanno dimostrato che i fratelli dei pazienti con patologia avevano un rischio tre volte maggiore di sviluppare problemi scolastici, difficoltà nei rapporti interpersonali e problemi psicofisici.

Come aiutare i sibling

Per aiutare i sibling la figura del pediatra è davvero molto rilevante, perché deve intercettare eventuali sintomi di disagio, osservare e segnalare la presenza di difficoltà e aiutarli a esprimere i loro bisogni, anche consigliando un percorso di psicoterapia. Ovviamente, anche l’intervento dei genitori è importante, perché dovrebbero ritagliare dei momenti di condivisione con loro, in cui dedicarsi totalmente ai loro bimbi senza la presenza del fratello disabile.

Su questo tema, la Società Italiana di Pediatria (SIP) e la Società Italiana di Malattie Genetiche Pediatriche e delle Disabilità congenite (SIMGePeD), in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare (OMAR), hanno lanciato un questionario, dal quale è emerso che le famiglie considerano il pediatra un punto di riferimento, ma spesso non riescono a esprimere le loro difficoltà e, in più, i pediatri italiani non sono generalmente preparati ad affrontare in maniera proattiva i problemi dei sibling.