Il libro da scaricare gratis per i sibiling, fratelli e sorelle di bambini con malattie rare

Avere un figlio disabile può spingere i genitori a catalizzare l'attenzione su di lui, ma diventa fondamentale non trascurare i fratelli e sorelle, che possono soffrirne e tenere dentro di sé il dolore.

Essere sibling può non essere semplice e comportare sofferenze che spesso possono essere nascoste e diventare quindi ancora più pesanti da gestire. Con questo termine la letteratura medica indica i fratelli e le sorelle di bambini che hanno malattie rare o affetti da disabilità, che possono non sentirsi sempre considerati dai genitori che, inevitabilmente, catalizzano l’attenzione sul figlio che ha un problema fisico. Non sottovalutare la situazione che i piccoli si trovano a vivere è però fondamentale ed è per questo che può essere fondamentale ricevere supporto da parte di uno specialista.

Il pediatra in questi casi svolge un ruolo indispensabile: il medico, infatti, non dovrebbe aiutare solo il bambino malato, ma anche chi vive costantemente al suo fianco, specialmente se ha difficoltà a manifestare il dolore che ha dentro di sé a causa di un carattere chiuso.

Nella crescita di un figlio non si finisce mai di imparare ed è per questo che per chi si trova in questa situazione non ci si deve vergognare di chidere aiuto. Alcuni consigli utili possono arrivare anche da un libro sul tema, dal titolo Malattie rare e sibling: la presa in carico della famiglia è un gioco di squadra basato sulla comunicazione, realizzato da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionante di Pfizer, che da sempre sostiene il Progetto Rare Sibling. Leggendo il testo è possibile venire a conoscenza delle testimonianze di chi ha vissuto in prima persona tutto questo e provare così a farne tesoro.

La solitudine dei sibiling, i fratelli e sorelle di bambini con disabilità

Il libro può essere scaricato gratuitamente sul sito www.raresibling.it e viene diffuso alle associazioni di pazienti, in modo tale da poter dare un sostegno concreto alle famiglie, oltre a far capire alle istituzioni quanto sia importante agire in modo concreto.

Una comunicazione adeguata tra medico e famiglia è quindi necessaria, ben sapendo quanto alcune diagnosi possano spaventare chi le vive in prima persona. “Per noi che ci occupiamo ogni giorno di informazione, sentire i clinici sottolineare quanto sia fondamentale dedicarsi alla comunicazione anche nell’ambito della presa in carico della famiglia è stato estremamente importante perché vuol dire che il nostro lavoro ha cominciato a dare i suoi frutti” – sono le parole di Stefania Collet, Responsabile Progetto Rare Sibling.

La disabilità coinvolge tutti, non solo il bambino che la deve affrontare, per questo non si devono trascurare fratelli e sorelle: “Quando c’è una disabilità grave in famiglia, i genitori è come se non vedessero il cosiddetto “altro” e questo i ragazzi lo percepiscono e lo hanno raccontato nelle testimonianze pubblicate sul sito e all’interno dei Gruppi Esperienziali che realizziamo da tre anni. Spesso non escono da quell’angolo buio nel quale si sentono relegati perché pensano di non averne il diritto, quindi siamo noi che dobbiamo aiutarli. Oggi – conclude la responsabile del Progetto – che su questi fratelli e sorelle “extra-ordinarie” si è accesa anche l’attenzione degli specialisti, abbiamo la certezza di aver intrapreso la strada giusta. Una strada che porteremo avanti, tutti insieme”.

 

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  • Bambino (1-6 anni)