"Non la vedi ma c'è: il nostro dolore con l'endometriosi è reale"

Mi chiedo sempre: “Sto male abbastanza da andare in pronto soccorso?” Poi mi convinco che vedere qualche nuovo dottore non sarà di alcun aiuto, sembrerà un modo per procurarmi degli antidolorifici anche se non è quello che mi serve, o mi prenderanno semplicemente per una che cerca attenzione. Fa male non essere creduti da un medico, e poi a cosa serve dirti quello che sto provando se in ogni caso non mi crederai?”

Il motivo che ritorna, nelle testimonianze delle donne che soffrono di endometriosi, è più o meno lo stesso: un dolore acuto, improvviso e crescente, apparentemente inspiegabile, che viene letto a volte come una forma di “fissazione” della donna. Come se quel dolore fosse nella sua testa, non reale.

L’endometriosi, invece, reale lo è eccome: si tratta di una crescita anomala di tessuto endometriale al di fuori della sua sede naturale, cioè l’utero.

Concepimento

Endometriosi, quando il dolore vuole dirci che qualcosa non va

L'endometriosi consiste nella crescita di tessuto endometriale in sedi anomale, provoca dolore e infertilità. La tempestività della diagnosi è f...

La vita con l’endometriosi

Tessuto endometriale si trova così anche nelle ovaie, nelle tube o in altre sedi. E con il sanguinamento mensile si infiamma dando origine a un dolore intenso. Un dolore che non viene indagato in modo adeguato e che, quindi, non viene curato. Con gravi conseguenze fisiche e non solo. Nel mese di marzo, dedicato alla consapevolezza dell’endometriosi, sono molte le testimonianze di donne che ne soffrono e scelgono di affidare la propria storia ai social. Su Instagram Casey scrive:

Cosa sarebbe successo se il mio ginecologo mi avesse indirizzato a uno specialista in endometriosi quando avevo già dei chiari sintomi? Cosa sarebbe successo se il chirurgo che mi ha tolto l’appendice a 23 anni avesse riconosciuto la malattia che stava chiaramente ricoprendo le mie pelvi, impattando molteplici organi vitali? E se anche il mio endocrinologo mi avesse mandata da uno specialista anziché sminuire la malattia? Quanta sofferenza mi sarebbe stata risparmiata? Quanti interventi chirurgici in meno? Quanta salute, gioia e opportunità in più avrei incontrato sulla mia strada?

È uno dei pericoli maggiori dell’endometriosi: non venire riconosciuta, rimanere ignorata mentre provoca dolore fisico e psicologico. Come se fosse “normale” che una donna soffra così tanto durante il ciclo, e non solo. E invece no: perché, presto o tardi, la diagnosi di endometriosi arriva. Così si apre il capitolo, per qualcuna infinito, dei medicinali e delle operazioni chirurgiche, degli interventi laparoscopici e dei ricoveri, per tentare di alleviare quei sintomi che la rendono – ed è riconosciuto – una patologia invalidante.

La chiamavo ‘la crisi della Vagina del 2016’ – racconta Amy in un post su Instagram – ma quella crisi non si è mai risolta. […] La prima volta stavo guidando ed è diventato all’improvviso estremamente doloroso, ho sentito questo nuovo (ora familiare) dolore, come di una coltellata al lato destro del basso ventre, che è arrivato mentre schiacciavo il pedale dell’acceleratore. Poi quella “coltellata” l’ho sentita quando facevo lunghe camminate, poi con le camminate corte, poi quando mi sedevo o mi piegavo in alcune posizioni, poi anche stare sdraiata faceva male, se non appoggiavo la gamba a un cuscino.

Una patologia che può trasformarsi in un vero e proprio calvario. Come quello dell’attrice Lena Dunham, che ha raccontato  sui social la propria vita con l’endometriosi, un percorso che l’ha portata fino all’isterectomia.

Un’altra giovanissima ragazza racconta invece della difficoltà nel fare riconoscere la propria condizione:

Mi dicono che sono troppo giovane per essere malata. Quanto vorrei leggere a queste persone la lista dei sintomi giornalieri, l’elenco delle operazioni che go avuto, i rinforzi alla schiena che devo indossare, le medicine, il numero delle visite in ospedale, la depressione che arriva dalla malattia. Non giudicate mai una persona da come appare! Io sembro una sedicenne perfettamente normale, ma ho la salute fisica di una novantenne. Ho problemi a camminare per negozi, a salire e scendere le scale, a rimanere in piedi nella doccia, a muovermi per casa. Ho problemi a mangiare cose diverse, a fare attività e a vivere la mia vita come una normale teenager. Devo lavorare 30 volte tanto per fare quello che voi fate normalmente. Grazie, sì, ho 16 anni e sono malata.

La fotografa Georgie Wileman ha creato un progetto dedicato ai segni lasciati dagli interventi chirurgici nelle donne affette da endometriosi, trasformandoli in costellazioni per mostrare quello che altrimenti rimane nascosto.

Non sottovalutare il dolore

Sono storie diverse, che raccontano una comune battaglia: e non solo contro la malattia, di cui – secondo le stime dell’Organizzazione mondiale della sanità – soffrono fino a 15 donne su 100.

Ma anche contro la normalizzazione di un dolore che spesso viene sottovalutato, inizialmente dalle donne stesse, convinte che soffrire durante le mestruazioni (e non solo) sia normale, ma anche dai medici, che non approfondiscono i sintomi: il risultato, purtroppo, è che la diagnosi arriva quando la situazione è già, almeno in parte, compromessa.