Elena Schiavon: "Combattere il silenzio e il dolore dell'endometriosi è possibile"

La storia di Elena, che ha sofferto di endometriosi per anni prima di avere una diagnosi, è uguale a quella di molte, troppe donne. La raccontiamo oggi, nel mese di marzo tradizionalmente dedicato a questa patologia invalidante, per dire a gran voce che il dolore non è normale, non è naturale e può essere sfidato.

In Italia, secondo la stima del Ministero della Salute, il 10-15% delle donne in età riproduttiva soffre di endometriosi. Il 30% di chi ha questa malattia, secondo le analisi della Fondazione Italiana Endometriosi, ha difficoltà a concepire un figlio. Le donne con diagnosi di endometriosi conclamata sono, secondo i report, almeno 3 milioni. Solo in Piemonte, secondo le ricerche condotte dall’Osservatorio regionale sull’endometriosi, i casi si aggirano intorno ai 300 mila: numeri che fanno spavento, già solo sul campione misurabile.

Peccato che l’endometriosi sia una patologia silenziosa, dolorosa, spesso taciuta. Soffrire di endometriosi fa male e tanto, non solo al corpo. Le donne che non sanno di essere malate sono un numero ancora maggiore di chi, invece, l’ha individuata con una diagnosi arrivata magari dopo anni di patimenti. E anche se gli studi per riconoscerla a livello genetico (come riporta questo pubblicato su Nature nel 2020) corrono veloci e la sensibilizzazione sul tema prende un’accelerata nel mese di marzo, tradizionalmente dedicato all’endometriosi, questi sforzi ancora non bastano.

Endometriosi, quando il dolore vuole dirci che qualcosa non va

Ci sono ancora tante, troppe donne che non sanno di avere l’endometriosi. Che rinunciano ad avere dei cicli mestruali sereni, dei rapporti sessuali non dolorosi perché “tanto è così, non ci si può far nulla”. Che provano ad avere un figlio e non ci riescono perché, a volte l’endometriosi si porta dietro difficoltà di concepimento. Altre donne stanno male, chiedono aiuto e vedono declassare il loro dolore a “sofferenza sopportabile, come fanno tutte”. Entrando, di fatto, in una spirale di vergogna e silenzio che ritarda la diagnosi e la possibilità di stare meglio.

Parlarne tanto non sarà mai abbastanza: per farlo una volta di più abbiamo chiesto a una donna che con l’endometriosi ha convissuto per anni di raccontarci la sua storia. Si chiama Elena Schiavon, è una content creator molto seguita su Instagram e sul suo blog Impulsemag e da un decennio si occupa di moda e costume online. Un po’ di tempo fa, a tre anni dalla nascita della sua bambina arrivata dopo la diagnosi dell’endometriosi, Elena ha deciso di raccontare ai followers la sua storia. Scoperchiando, di fatto, uno scrigno di ricordi dolorosi ma anche di rinascita che oggi ha accettato di riaprire con noi.

Breve storia della mia endometriosi (e di come ho perso un ovaio)

Ripensare al “prima” è la cosa che mi fa più rabbia, ragionando a mente fredda. Perché la cosa che ricordo con più dolore è proprio la sensazione di non essere ascoltata, capita, e di sentirmi completamente sola. Tanto da arrivare a mettere in dubbio quello che io sentivo: mi parlavano di troppo stress, soglia del dolore bassa, derubricando spesso le mie osservazioni a lamentele “da donna”. Credo che esista e sopravviva ancora molto forte una certa idea culturale per cui essere donna comporti necessariamente dover sopportare dolore, come fosse una cosa “naturale”. Io stessa andavo avanti ad antidolorifici arrivando a pensare di essere esagerata o di aver somatizzato lo stress. Sono la prima ad aver dato poca importanza a questi dolori, perché ero troppo concentrata su altro e perché mi ero convinta che fosse “normale”.

Elena si è trovata faccia a faccia con l’endometriosi nel 2014, durante una banalissima doccia. Dopo anni di dolori minimizzati, non capiti dai dottori o leniti per stare meglio nell’immediato, quello lancinante che l’ha colpita mentre era sola in casa l’ha condotta in ospedale, alla sua diagnosi.

Quando mi hanno detto che probabilmente era endometriosi, onestamente non sapevo di cosa si parlasse. Ero ignorante in materia, non ne avevo mai sentito parlare. Ma ricordo che qualcosa dentro di me mi ha portato subito a chiedere ad un medico: “Ma potrò avere figli?”, in un momento in cui sinceramente non pensavo ad una gravidanza. E la risposta che mi è arrivata mi ha letteralmente sconvolta. “Purtroppo non lo sappiamo”. Io lo ricordo come fosse adesso, che in quel preciso momento, sotto quei neon, su quella barella di ospedale, ho elaborato solo un unico e preciso pensiero, e cioè che così la mia vita non avesse più senso.

Subito dopo la diagnosi, Elena ha scoperto che sarebbe potuta entrare nelle statistiche sulle donne infertili tra quelle che soffrono di endometriosi e racconta di aver provato sgomento, nonostante non avesse mai pensato di volere un figlio fino a quel momento. Una sensazione che apre non solo un dibattito sull’importanza della diagnosi medica precoce, ma anche di quella psicologica per poter affrontare tutti i problemi correlati alla malattia in sé, non soltanto quelli legati alla possibile infertilità.

L’endometriosi è una malattia che colpisce il corpo, ma ancora di più la testa: “prima”, perché senti di non essere capita e senti molta solitudine, accompagnato ad un dolore costante e sconvolgente che non ti lascia mai; “durante” “dopo” perché devi affrontare l’idea che la cosa più naturale del mondo, che si dà per scontata a volte proprio perché naturale, cioè avere un figlio, in realtà non è così scontata. Mi si è aperto un mondo.

Dopo il ricovero e le dimissioni, Elena è tornata a casa, dove è rimasta “a piangere sul divano per una decina di giorni aspettando gli esiti delle biopsie“.

Ho avuto tanta paura. Mi sentivo devastata anche emotivamente perché mi sono convinta di non poter mantenere quella promessa di avere una famiglia insieme che avevo fatto al mio compagno. Lui mi ha lasciata piangere, poi mi ha presa per le spalle e mi ha detto “Io e te siamo una famiglia, e se non potremo avere figli, li adotteremo. Adesso piangi, sfogati, ma poi preparati a combattere insieme a me.”

Elena in quel momento ha avuto un compagno accanto che l’ha aiutata a non sentirsi abbandonata, a trovare soluzioni che funzionassero per loro sia come individui che come coppia, a raggiungere i loro obiettivi in serenità. Non tutte le donne però hanno questa fortuna, quella di essere capite, credute e sostenute.

Con il senno di poi ho imparato ad essere più indulgente con me stessa, ad apprezzare la mia forza e la mia voglia di non arrendermi: ho scoperto di avere risorse che non immaginavo. Necessariamente ho seguito un percorso di supporto terapeutico, perché l’idea di un dolore così enorme sapevo che non lo avrei potuto affrontare da sola, e la mancanza, l’assenza di una idea potente come la maternità per me ai tempi era devastante. 

La fotografa che riesce a mostrare il "male invisibile", l'endometriosi

Elena non aveva mai sentito parlare di endometriosi prima che il dottore pronunciasse quella parola davanti a lei, subito dopo aver visto la sua cartella clinica. Oggi, a distanza di anni, ha deciso di raccontare la sua storia per diffondere il più possibile informazioni, dati, consigli a chi pensa di soffrirne ma non sa cosa fare.

Quello che mi ha spinto a condividere la mia storia è stato un duplice motore: il primo, non far sentire sola chi ne soffre; condividere una storia del genere avvicina molto e parlarne con chi senti che ti capisce aiuta. So quanta solitudine, stigma, dolore derivino da questa malattia e anche una parola di comprensione e conforto può aiutare. Il secondo motivo per cui l’ho fatto è dare una speranza, non una illusione. Quando ho scoperto di avere questa malattia sul web continuavo solo a leggere storie “finite male”, di dolore e sofferenza. Volevo condividere una piccola storia di luce.

A giugno 2015 Elena ha iniziato il suo percorso post-diagnosi, anche da un punto di vista chirurgico. Quella della terapia è una strada soggettiva, che per lei ha voluto dire sezionare il problema quasi matematicamente, fidarsi dei medici che l’hanno seguita, “fare molti viaggi, sentire pareri e confronti diversi, fare esami fino a trovare la soluzione ottimale” per il suo corpo, per la sua salute. Non per tutte vale la stessa regola, le strade verso la diagnosi e la terapia relativa sono diversificate. Nel caso di Elena, la gravidanza che cercava col compagno è arrivata pochi mesi dopo l’operazione. 

Dopo lo smarrimento iniziale e la voglia di lasciare andare tutto, grazie al supporto del mio compagno e della mia famiglia, ho deciso di combattere e di cercare di fare tutto il possibile. Non volevo lasciare nulla di intentato e non volevo avere rimpianti. Mi piacerebbe che fosse così per tutte, anche per chi un figlio non lo cerca e vuole soltanto guarire.

Non so se mia figlia sarebbe arrivata lo stesso, ma sono stata molto scientifica e ho ascoltato alla lettera quello che mi diceva la mia stupenda ginecologa, e se ci ripenso questo mi fa molto sorridere. Lei mi ha detto “Elena, abbiamo pochissimo tempo: impegnati”. 

Prima del test di gravidanza, ricordo perfettamente il giorno in cui ho sentito che dentro di me era cambiato qualcosa, mi sembrava di avere una bomba nel corpo: non volevo illudermi per cui ho aspettato e non ne ho parlato con nessuno. Quando ho fatto il test ed è risultato positivo ho detto “Elena, adesso si fa sul serio”: ero stravolta di felicità ma ero anche terrorizzata all’idea che le cose andassero male, per cui ho aspettato più di 3 mesi per parlarne con tutta la nostra famiglia. 

Parlarne, però, non basta. Bisogna educare le persone a superare stigma e vergogna, e i tabù culturali legati al corpo e alla femminilità. Secondo Elena Schiavon, il primo passo è “l’educazione alla sessualità, anche nelle scuole”. Ma non solo:

Maggiore comprensione e ascolto delle donne a tutti i livelli, a partire dai medici di base. Maggiori investimenti in ricerca su una malattia che coinvolge il 10% delle donne – e sono stime al ribasso. Purtroppo è vero che la diagnosi è spesso tardiva (io l’ho avuta a 33 anni) o arriva quando magari si sta cercando di avere un figlio e non si capisce perché non arrivi: questo fa sì che la finestra di tempo per intervenire successivamente sia più ristretta e che intraprendere dei percorsi di cura diventi più complicato. Il tema della fertilità non viene mai toccato se non quando si vuole avere un figlio, e invece parlare di infertilità, sia maschile che femminile, è fondamentale.

L’ultimo passo per avviare un dibattito costruttivo sull’endometriosi però è solo uno, a prescindere che si cerchi o no una gravidanza: sfidare il dolore. Che non è normale, non è sano in nessun caso. Per questo, secondo Elena Schiavon, è necessario interrompere il circolo vizioso che ci porta a a dire che il dolore è donna, è naturale e in quanto tale bisogna stare zitte e buone. Perché solo di una cosa è sicura, anche a distanza di tempo, anche con il suo personalissimo lieto fine in mano.

Pretendere di essere ascoltate quando si parla della nostra salute e del nostro dolore è fondamentale.

Fonti per l’articolo: “A relational database to identify differentially expressed genes in the endometrium and endometriosis lesions, Scientific Data Nature

Articolo originale pubblicato il 18 marzo 2021

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