Cure palliative pediatriche in Italia solo al 15% dei bambini aventi diritto

La normativa per accedervi esiste dal 2010 (legge 38/2010), ma molte regioni sono inadempienti. L'appello degli esperti: "È indispensabile garantire a questi pazienti e alle loro famiglie la migliore qualità di vita possibile".

In Italia si stima che della totalità di bambini aventi diritto alle cure palliative – circa 30 mila, anche se il loro numero è destinato ad aumentare – ne abbia effettivamente accesso soltanto una percentuale non superiore al 15%. Nonostante la legge 38/2010 abbia sancito il diritto ad accedervi ai piccoli pazienti in condizioni di fragilità, con patologie in cui la morte precoce è inevitabile (e talvolta anche imprevedibile), sembra che la norma in molte regioni sia rimasta solo sulla carta.

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Le cure palliative servono, infatti, a combattere sintomi divenuti ormai refrattari, in pazienti colpiti da malattie la cui ultima evoluzione, non più evitabile, è la morte. Generalmente riservate ad adulti e anziani, sono da 12 anni un diritto anche per i minori affetti da un vasto gruppo di malattie (neuromuscolari, metaboliche, genetiche, oncologiche, respiratorie, cardiologiche, malformative), che necessitano cure specifiche e multispecialistiche (come per esempio la ventilazione, la tracheostomia, la nutrizione per via venosa) e frequenti ricoveri in ospedale.

È indispensabile garantire a questi pazienti e alle loro famiglie la migliore qualità di vita possibile, ma a preoccupare è – appunto – il basso numero di eleggibili che accede alle cure.

In occasione del Convegno “Il bambino con malattia inguaribile. Riflessioni bioetiche e cure palliative“, organizzato dall’Accademia Nazionale dei Lincei in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria e l’Università di Roma La Sapienza, la Presidente SIP, Annamaria Staiano, ha spiegato le ragioni dietro a questo fenomeno:

A livello nazionale gli interventi palliativi rivolti al minore sono limitati ad esperienze isolate. I motivi sono molteplici: la complessità stessa del problema, carenza di formazione, fattori culturali e sociali, difficoltà organizzative ed economiche. Solo una parte minoritaria di pazienti eleggibili può usufruire di cure palliative pediatriche e generalmente per periodi di tempo relativamente limitati.

Inoltre, a riprova del fatto che la qualità delle cure mediche dei bambini dipende da dove vivi, anche in Italia, è stato notato che alcune regioni sono inadempienti. Secondo gli esperti, infatti, la propria casa sarebbe il luogo migliore per fornire assistenza al bambino, ma in molte realtà territoriali non esiste ancora una rete in grado di assicurare cure domiciliari in modo continuo. L’alternativa sarebbero i cosiddetti Hospice pediatrici, strutture realizzate a misura di bambino, con spazi, luoghi e arredi adeguati alle diverse età e nei quali vengono rispettate e promosse le relazioni familiari. Questi purtroppo non esistono ovunque, come ha sottolineato Franca Benini, responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche:

Nonostante la legge 38/2010 abbia previsto la realizzazione di almeno un hospice per ogni regione, sinora ne sono stati realizzati solo 8 e 6 sono in fase di attuazione. Nel complesso sinora 13 regioni hanno attivato la rete di cure palliative prevista dalla normativa: se molto è stato fatto, molto resta ancora da fare.

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