Bimbi prematuri: pieno diritto alla vita, alle cure e alla salute

L’inizio vita dei nati troppo presto, tra mortalità e disabilità.
Bimbi prematuri: pieno diritto alla vita, alle cure e alla salute

Ogni anno in Italia quarantamila neonati (6.9% dei nati vivi) nascono pretermine, prima cioè della 37ª settimana di gestazione. La maggior parte nasce dopo la 32ª settimana, mentre circa il 2% nasce ad una età di gestazione inferiore alle 32 settimane. La mortalità neonatale dei pretermine è di poco superiore al 10%, ma la quota principale è rappresentata dai neonati pretermine con età gestazionale.

L’attenzione dei neonatologi oggi è particolarmente rivolta ai nati da parto estremamente pretermine (prima delle 28 settimane). Si tratta di neonati particolarmente fragili, con immaturità più o meno accentuate di organi e apparati, che necessitano di cure intensive specifiche che ne garantiscano la sopravvivenza e riducano patologie e disabilità permanenti. Parti prematuri sino a pochi anni fa impensabili hanno provocato profonde riflessioni bioetiche, sollecitando un grado di responsabilità sempre più alto di fronte alla procreazione e al trattamento di inizio vita di feti di età gestazionale tanto bassa da sovrapporsi al limite temporale per l’aborto fissato dalla Legge 194/1978. All’incremento progressivo di tali nascite si associa un aumento della incidenza di disabilità (respiratoria, neuro-sensoriale, comportamentale) più o meno gravi che in alcuni paesi (non il nostro fortunatamente) vengono additate come motivo di indicazione alla sospensione delle cure. Ad aggravare la valutazione dell’idoneità all’assistenza di tali neonati c’è il problema dei costi delle cure che richiedono. Per ogni prematuro estremo sopravvissuto, i costi oscillano tra i 100 e i 300 mila euro a seconda della patologia che presentano, cui vanno poi aggiunti i costi per le eventuali complicanze a distanza che possono verificarsi (riabilitazione, sostegno scolastico ed eventuale terapia dell’handicap).

L’aumento della prematurità è correlato a vari fattori: patologia della gravidanza (ipertensione, diabete, infezioni), gravidanze a rischio (anomalie anatomiche dell’utero, gemellarità, gravidanze indotte) ed età della gestante (sotto i 20 o sopra i 38 anni) sono tra le cause principali, ma l’assenza di prevenzione e la procreazione medicalmente assistita sono sempre più in gioco nel causare prematurità. Non vanno trascurati anche gli stili di vita non idonei (alcolismo, tabagismo, uso di droghe) come causa di prematurità o di grave ritardo della crescita fetale.

“Assicurare ai nati pretermine il pieno diritto alla vita, alle cure e alla salute, come già sancito dai principi di bioetica e dalla giurisprudenza, richiama noi tutti a una forte responsabilità” –continua il prof. Romagnoli. Un obiettivo che va perseguito attraverso un’azione sinergica di prevenzione, informazione e miglioramento della qualità dell’assistenza medico-sanitaria con l’adozione di principi di ‘care’ nei punti nascita e nelle Terapie Intensive Neonatali (TIN). Su questo ultimo punto, la SIN insiste da tempo e, nel 2010, ha contribuito alla realizzazione del “Manifesto dei diritti del bambino nato prematuro” promosso dall’associazione Vivere Onlus, permettendo all’Italia di essere il primo Paese a rispondere all’appello delle Nazioni Unite. ”Stiamo lavorando per rendere la totalità dei punti nascita italiani, e le annesse Unità di Terapia Intensiva Neonatale, non solo a misura di bambino ma anche a misura di famiglia, secondo un principio inclusivo di ‘care’, favorendo la vicinanza dei genitori ai loro piccoli 24 ore su 24, utilizzando tutti gli strumenti come il Rooming-in, la Kangaroo Mother Care, sognando la realizzazione delle Family Room, e rispettando il principio del consenso informato e dell’umanizzazione della medicina. I neo-genitori vivono emozioni contrastanti e spesso sono costretti a decisioni difficili sui limiti dell’accanimento terapeutico” –conclude il neonatologo– “Devono essere coinvolti e supportati prendendosi cura, insieme ai medici, del neonato a rischio già all’interno dell’ospedale e, successivamente, nel follow-up dopo la dimissione, sino all’età di 6-8 anni, con l’intervento determinante del pediatra di famiglia”.

Sul piano della prevenzione e della informazione, infine, il presidente fa appello alla responsabilità sociale e medica: “La medicina è in grado di prevenire in molti casi i parti pretermine, ma educare alla prevenzione è determinante per difendere la qualità della vita e ridurre i costi della spesa sanitaria”.