Alleviare il dolore e la sofferenza dei bambini con malattie terminali: questo lo scopo e l'attività degli hospice pediatrici. Ecco quali sono e qual è la situazione nel nostro Paese.
Si tratta di pazienti che vivono, come indicato dall’Istituto Superiore di Sanità, una condizione irreversibile della malattia in cui essa non risponde più alle terapie e, inoltre, è caratterizzata da una progressiva perdita dell’autonomia della persona e dal manifestarsi di sintomi psicofisici che richiedono un controllo del dolore e un’assistenza psicologica, sociale e spirituale.
Si tratta di bambini affetti da patologie croniche evolutive in una fase avanzata per le quali non esistono terapie o quelle esistenti risultano essere sproporzionate. È quello cui fa riferimento l’espressione di accanimento terapeutico o, come proposto dal Comitato Nazionale di Bioetica nella mozione “Accanimento clinico o ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli con limitate aspettative di vita”, quella di “accanimento clinico” che si verifica quando vi è
l’inizio di trattamenti che si presumono inefficaci o la prosecuzione di trattamenti divenuti di documentata inefficacia in relazione all’obiettivo di cura della persona malata o di miglioramento della sua qualità di vita (intesa come benessere) o tali da arrecare al paziente ulteriori sofferenze e un prolungamento precario e penoso della vita senza ulteriori benefici.
La materia è, quindi, particolarmente spinosa considerando che sono coinvolti, inevitabilmente, aspetti emotivi legati alla sofferenza dei bambini per i quali non esistono cure risolutive, ma anche giuridici, medici e scientifici. Nell’affrontare la questione delle cure palliative rivolte ai bambini nel nostro Paese vogliamo iniziare conoscendo meglio le strutture deputate ad accogliere e accompagnare questo tipo di realtà, ovvero l’hospice pediatrico.
L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù definisce l’hospice pediatrico come la struttura residenziale alternativa all’ospedale rivolta ad accogliere i bambini con necessità assistenziali complesse e per “addestrare i genitori alle cure, per eseguire controlli, per dare sollievo alla famiglia o nei giorni di fine vita”.
Parliamo quindi non di semplici strutture ospedaliere volte alla gestione della malattia dal punto di vista medico, ma anche di ambienti nei quali le famiglie sono parte integrante del processo di miglioramento della qualità della vita di bambini che vivono situazioni particolarmente difficili e che dovranno, essi e i loro cari, confrontarsi anche con il problema della morte.
L’hospice pediatrico cerca di creare un ambiente simile a quello domestico e familiare nel quale il bambino possa trovare le cure palliative adatte per la sua condizione e sperimentare, insieme alla sua famiglia, la migliore qualità della vita possibile.
Si tratta di realtà “transitorie”: obiettivo degli hospice pediatrici, infatti, è quello di accogliere i bambini dimessi dai reparti degli ospedali e assisterli permettendo ai propri familiari di apprendere come prendersi cura del proprio bambino prima di fare ritorno a casa.
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Gli hospice pediatrici si rivolgono a tutti i bambini che necessitano di cure palliative pediatriche, siano esse generali che specialistiche. La definizione dei criteri di eleggibilità per cui stabilire quali minori, siano essi neonati, bambini o adolescenti, possano usufruire delle cure palliative pediatriche è estremamente complessa.
Nel documento tecnico della Direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli di assistenza e dei principi etici di sistema del Ministero della Salute sulle “Cure palliative rivolte al neonato, bambino e adolescente documento tecnico”, infatti, facendo fede a quanto definito dall’Association for Children with Lifelimiting and Terminal Illness e il Royal College of Paediatrics and Child Health si possono individuare diverse categorie di bambini affetti da patologie inguaribili.
Ci sono quelli con malattie che prevedono una cura ma che essa può fallire, e in questi casi le cure palliative intervengono quando il trattamento fallisce ed è il caso delle neoplasie e dell’insufficienza d’organo irreversibile. La seconda categoria è quella dei minori con patologie che portano a un’inevitabile morte precoce, ma i cui trattamenti possono assicurare una buona qualità della vita ed è il caso della fibrosi cistica e delle infezioni da HIV.
La terza categoria comprende i minori affetti da patologie progressive nelle quali il trattamento è quasi esclusivamente palliativo e può essere previsto per un periodo di tempo molto lungo (anche anni); è il caso delle patologie genetiche e cromosomiche e delle malattie degenerative metaboliche e neurologiche. L’altra categoria è quella dei minori con patologie irreversibili ma non progressive (disabilità da danni midollari e cerebrali, paralisi cerebrale severa, eccetera). I criteri per definire quali sono i bambini che possono essere accolti negli hospice pediatrici per l’accesso alle cure palliative devono quindi tenere conto della diversità delle forme morbose, la variabilità della loro durata e i livelli di gravità che possono mutare anche all’interno della stessa storia naturale della malattia.
I bambini che passano negli hospice pediatrici sono molto diversi tra loro; tutti vivono la drammatica esperienza di essere affetti da malattie inguaribili, ma le loro aspettative di vita sono molto variabili e in diversi casi possono essere anche di diversi anni. L’assistenza loro necessaria è particolarmente complessa e gravosa, motivo per cui i genitori, i familiari e i caregiver devono essere adeguatamente formati e supportati in relazione alle necessità specifiche della patologia che interessa il bambino. Nell’hospice pediatrico sono presenti quattro tipologie di ricovero:
Nel ricovero di abilitazione del caregiver il familiare che si prende cura del bambino malato viene guidato a prendersi cura delle esigenze del malato pediatrico. Egli è istruito all’utilizzo degli strumenti di cui il bambino necessità (tracheostomia, PEG, NIV, eccetera) e, in collaborazione con le ASL di competenza e il pediatra, organizza il rientro a casa in sicurezza utilizzando i presidi necessari e l’eventuale assistenza riabilitativa e infermieristica.
Nel ricovero di follow up l’hospice pediatrico fornisce l’assistenza al bambino in una condizione di stabilità clinica e ai suoi genitori per una valutazione periodica dello stato di salute e dei bisogni sia del paziente che della sua famiglia.
Il ricovero di terminalità è rivolto ai bambini in fase terminale per i quali non è possibile garantire l’assistenza a domicilio. In questi casi l’hospice pediatrico accoglie il bambino e i suoi familiari occupandosi dei loro bisogni, soprattutto quelli relazionali, psicologico e spirituali.
Infine il ricovero di sollievo è quello tramite il quale i genitori con gli eventuali altri figli possono riuscire ad avere un breve periodo di benessere affidando il bambino malato alle cure specialistiche degli operatori dell’hospice.
Uno dei punti cardine dell’attività dell’hospice pediatrico è quella di fornire al bambino le cure palliative di cui ha bisogno. Queste, come definite dalla Legge 38 del 2010 in materia di “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, vengono definite come
l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici
Quando si parla di cure palliative si fa riferimento alle cure rivolte non solo al paziente in fase terminale, ma anche ai suoi familiari, per migliorare la qualità della vita. Le cure palliative, quindi, non hanno l’obiettivo né di accelerare la morte né di ritardarla, ma di assicurare la migliore qualità della vita possibile, sia al bambino che alla sua famiglia. Per questo motivo rientrano tra le cure palliative anche l’assistenza fornita ai familiari nell’elaborazione del lutto.
Quando la guarigione non è più possibile, come avviene nelle patologie in fase terminale, le cure palliative hanno l’obiettivo di controllarne i sintomi e, come chiarito dalla Federazione Cure Palliative, rispettare la dignità del malato e supportare il nucleo familiare facendo sempre fede al principio dell’autodeterminazione del malato.
Entrando più nello specifico il Manuale MSD precisa come le cure palliative sono un vero e proprio programma terapeutico volto a ridurre al minimo la sofferenza dei pazienti terminale e delle loro famiglie. Non hanno l’obiettivo di cercare una cura o di sottoporre il paziente a ulteriori esami diagnostici, ma di garantire l’attenuazione dei sintomi e offrire cure e conforto sia dal punto di vista fisico che emotivo, psicologico e relazionale.
Le cure palliative pediatriche, come specificato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, si distinguono in tre diversi livelli in base alla loro complessità assistenziale. Esse possono quindi essere di base, generali o specialistiche. Le cure palliative pediatriche di base sono quelle che si svolgono presso il domicilio del bambino e sono quelle fornite dal pediatra. Le cure generali prevedono il coinvolgimento del pediatra e degli operatori della ASL di competenza ma anche, in alcuni momenti della malattia, del palliativista pediatrico, ovvero del medico specializzato nelle cure palliative pediatriche.
Quelle specialistiche sono cure palliative che richiedono una complessità assistenziale elevata che richiedono un approccio multidisciplinare che faccia riferimenti ai centri di terzo livello. In questi casi restano comunque coinvolti, come nelle cure di base e generali, anche i pediatri e gli operatori della ASL.
Alla luce di quanto appena detto, è importante comprendere qual è il livello del nostro Paese nel garantire l’accesso alle cure palliative anche tramite le strutture degli hospice pediatrici. Dal punto di vista prettamente normativo la Legge 38 del 2010 ha stabilito che l’accesso a queste cure rientra tra i diritti dei bambini e, inoltre, ha istituito la Rete Regionale di Cure Palliative Pediatriche e Terapia del Dolore, per la quale è prevista la creazione di almeno un hospice pediatrico per regione.
A settembre 2022, come riportato dall’Agenzia ANSA, in Italia ci sono solo 6 hospice pediatrici e precisamente a Genova, Lauria (Potenza), Milano, Napoli, Padova e Torino. Altri cinque sono in fase di completamento e dovrebbero aprire entro il 2023. Complessivamente siamo a 11 e a distanza di più di dieci anni dall’entrata in vigore della legge la quasi metà delle regioni italiane è sprovvista di un hospice pediatrico.
Su questi dati la Società Italiana di Pediatria denuncia come siano non più del 15% di tutti i bambini aventi diritto (sono circa 30000) a riuscire ad accedere alle cure palliative pediatriche. C’è da considerare come il numero dei minori che necessiteranno di queste cure è teso ad aumentare considerando come il progresso della medicina ha reso e renderà sempre più durature, rispetto al passato, le patologie inguaribili.
La situazione è quella di una forte carenza da parte delle regioni che provoca drammatici effetti. Nell’analisi condotta dalla Società Italiana di Pediatria emerge come molto spesso i bambini più grandi si rivolgono agli hospice destinati agli adulti, mentre quelli più piccoli restano ricoverati in ospedale per molto tempo e terminano qui la loro vita, con tutte le ripercussioni sia sulla loro degenza che sulla qualità della vita delle rispettive famiglie. Nonostante la legge ci sia, restano troppe le lacune, e gli ultimi due anni di Covid hanno inevitabilmente rallentato i progetti e aumentato l’emergenza delle famiglie, l’isolamento e la solitudine dei pazienti.
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