Valentina Mastroianni racconta il figlio Cesare Zambon, morto a 6 anni per una malattia rara

Valentina Mastroianni è un’autrice, divulgatrice e la mamma di Cesare Zambon – “Cece” per chi ha seguito le vicende di questa famiglia sui social. Mastroianni è stata gli occhi e ora è la voce del figlio Cesare, colpito da neurofibromatosi, una malattia rara: a soli diciotto mesi aveva perso la vista, ma la sua vitalità e la capacità della famiglia di affrontare la malattia hanno commosso oltre 300.000 persone online.

Con Cesare, Valentina Mastroianni e il marito Federico Zambon hanno continuato a coltivare quotidianità, gioia e amore, insieme agli altri figli Alessandro e Teresa. Nel febbraio 2025 Cesare è morto a sei anni, lasciando una comunità di persone che ne avevano seguito il percorso e si erano riconosciute nel suo coraggio.

Storie

Malattie rare, la storia di Elena (la ragazzina che non riesce a crescere)

Elena è una 14enne affetta da una malattia rara neurodegenerativa che le impedisce di crescere: si tratta dell'unico caso in Italia.

Negli anni Mastroianni ha pubblicato diversi libri che tengono viva la memoria di Cesare e offrono strumenti di resilienza: La storia di Cesare (De Agostini, 2023), E voleremo sopra la paura. Noi e Cesare mano nella mano (De Agostini, 2024), Sarò i tuoi occhi. Il viaggio di Cesare (De Agostini, 2025). Ora arriva È stata tutta vita, che raccoglie e rilancia il messaggio più forte di questa esperienza.

“È stata tutta vita. Cesare, il viaggio che ha cambiato il cuore”

Nell’intervista integrale su Vanity Fair a firma di Chiara Pizzimenti, Mastroianni:

«Questo libro è un omaggio a Cesare e, anche se si tratta di un argomento sicuramente triste perché c’è dentro la perdita di mio figlio, c’è veramente speranza in queste pagine, c’è vita, c’è tutto quello che lui ci ha donato in questi anni».

E ancora:

«La volontà era di celebrare la vita, senza rimpianti, senza rimorsi. Questo bambino è stato un dono».

Parole, quelle di questa madre, che restituiscono lo sguardo di una famiglia che, pur nel lutto, rifiuta la retorica del “solo dolore” e sceglie un racconto capace di fare spazio a memoria, relazioni, futuro.

Nel volume Mastroianni attraversa i luoghi e i gesti che hanno segnato la loro quotidianità – le stanze d’ospedale, il mare di Genova, le corse per un treno – e compone un mosaico che parla a chi vive la malattia e a chi accompagna.

«Non è stata la malattia a segnarci, ma ciò che abbiamo trovato lungo la strada»

Nell’intervista Mastroianni ricorda come la famiglia abbia scelto di non indurirsi:

«Abbiamo fatto tutto quello che potevamo fare per Cesare… il dono più grande è stato l’aver scelto di non chiudere il nostro cuore».

Parole brevi, misurate, che raccontano anche la capacità – rara – di chiedere aiuto e costruire reti.

La madre spiega di aver iniziato a scrivere online per rompere l’isolamento e incontrare altre famiglie. È la parte forse più politica del suo racconto: l’idea che la cura sia anche comunità e che il sostegno reciproco riduca la distanza tra chi vive una diagnosi e il resto del mondo.

Che cos’è la neurofibromatosi (in breve)

La neurofibromatosi è un gruppo di malattie genetiche rare con prevalente interessamento del sistema nervoso e della cute. La NF1 è la forma più comune; può dare macchie “caffè latte”, neurofibromi e complicanze variabili nel corso della vita. Per informazioni certificate si può consultare ISSalute e i PDTA aggiornati delle reti regionali.

Risorse utili: una scheda sintetica su NF1 per famiglie e clinici è disponibile anche (in italiano) nella brochure della Children’s Tumor Foundation.

Perché questo racconto è necessario (anche per chi non conosceva Cece)

Perché sposta l’attenzione. Non edulcora il dolore, ma lo mette in relazione con la cura quotidiana, il tempo condiviso, la possibilità di futuro per chi resta.

È, in fondo, un invito a stare: con tatto, senza invadere, facendo rete attorno alle famiglie. Una lezione di comunità.