Una panoramica sull'accesso (e i diritti stabiliti dalla legge) sulle cure palliative per i bambini.
Il tema delle cure palliative, per giunta su pazienti pediatrici, è un tema da affrontare con grande delicatezza. Questo perché va a coinvolgere un problema enorme, ovvero quello della sofferenza. Di una sofferenza legata a una malattia per cui non ci sono cure risolutive. Quindi è un tema che prende di petto la questione della dignità della persona in un contesto di fragilità come quello della malattia.
Le cure palliative pediatriche riguardano oggi in Italia circa 30.000 bambini e adolescenti (dati del Comitato Nazionale per la Bioetica) colpiti da malattie croniche inguaribili o potenzialmente letali (patologie neurologiche degenerative, malattie metaboliche rare, tumori, e molte altre condizioni per le quali non esiste una terapia in grado di garantire la guarigione). Di questi 30.000 minori, circa un quarto, vale a dire quasi 7.500 bambini, è affetto da una patologia oncologica. Eppure, secondo il progetto PalliPed (il primo studio osservazionale nazionale sistematico sulle cure palliative pediatriche specialistiche in Italia), pubblicato sull’Italian Journal of Pediatrics, i centri specialistici riescono a raggiungere appena il 15% dei pazienti che ne avrebbero bisogno.
La Rivista Italiana di Cure Palliative (RCP) riporta la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), che descrive le cure palliative pediatriche come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, che comprende il supporto attivo alla sua famiglia». È un’idea di cura che abbraccia ogni dimensione della vita del paziente e di chi gli sta accanto.
Il punto su cui vale la pena soffermarsi è la distinzione rispetto alle cure di fine vita. Nella cultura comune i due concetti si sovrappongono, ma clinicamente sono molto diversi. Le cure di fine vita riguardano solo le ultime settimane o i giorni prima del decesso. Le cure palliative pediatriche, invece, iniziano al momento della diagnosi di inguaribilità e accompagnano il bambino per tutto il percorso della malattia, anche quando è in corso un trattamento attivo mirato alla patologia. Le cure palliative pediatriche sono cure che possono durare anni, integrandosi con le terapie ordinarie senza sostituirle.
Come evidenziato dal Comitato Nazionale per la Bioetica, le cure palliative pediatriche pongono questioni molto particolari, tra cui la comunicazione con il bambino (che richiede strumenti diversi), la valutazione della proporzionalità delle cure (che deve tenere conto di una persona in crescita) e la particolarità dei percorsi terapeutici (che possono estendersi dall’infanzia fino all’adolescenza).
Uno degli aspetti meno compresi delle cure palliative pediatriche riguarda la natura multidimensionale della sofferenza di un bambino gravemente malato. Il dolore fisico è reale, spesso intenso, e va gestito come tale. Ma non c’è solo quello. È un dolore anche di natura sociale, emotiva e psicologica di una persona che ha paura di separarsi dai coetanei, che soffre di ansia per il decadimento del proprio corpo, che vive una perdita del senso di controllo sul proprio fisico e che affronta continuamente cambiamenti profondi sulla propria identità. Negli adolescenti, la malattia diventa spesso un vero e proprio attacco ai progetti di vita, e può generare rabbia, isolamento, congelamento delle emozioni. La malattia è quasi sempre un problema morale ed emotivo. Anche l’adulto, lo stesso anziano, difficilmente ne accetta l’esistenza, per quanto logicamente più coerente con la sua età e la sua aspettativa di vita. Nel bambino questo è tutto più amplificato e difficilmente acquisito in maniera lineare. Tanto per il paziente quanto per la sua famiglia.
Questi fattori non sono accessori alla dimensione prettamente clinica. Sono elementi che influenzano direttamente la percezione del dolore e l’aderenza alle terapie. Un bambino che vive con un’ansia non elaborata può evitare le cure, opporsi ai trattamenti o a regredire verso forme di dipendenza intensa dai genitori (smettere di investire sul mondo esterno, cercare un contatto fisico e emotivo costante, faticando a tollerare qualsiasi separazione). I genitori, a loro volta, tendono a rispondere a questa sofferenza in modo polarizzato. O diventano iperprotettivi, limitando ogni autonomia del figlio per paura di fargli del male, oppure cedono a una permissività eccessiva, rinunciando a porre qualsiasi limite per senso di colpa. Entrambe le risposte, comprensibili sul piano emotivo, rischiano di disorientare ulteriormente il bambino, che ha bisogno di riferimenti stabili proprio nel momento in cui tutto cambia.
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Per questo le cure palliative pediatriche devono affrontare la sofferenza in tutte le sue dimensioni (fisica, emotiva, cognitiva e relazionale) e non solo attraverso la gestione farmacologica dei sintomi.
In questa prospettiva emerge con forza il ruolo della scuola, delle relazioni con i coetanei e del gioco. Queste sono dimensioni fondamentali per ogni bambino, ma lo sono ancora di più per chi accede alle cure palliative. Sono dimensioni che hanno una funzione evolutiva e terapeutica importantissima perché mantengono il bambino agganciato alla propria identità, sostengono lo sviluppo cognitivo ed emotivo, riducono l’isolamento sociale. La continuità scolastica in ospedale, per esempio, non è né un privilegio né un qualcosa di accessorio. È una vera e propria forma di cura.
Abbiamo visto che le cure palliative pediatriche non riguardano solo il bambino malato. Investono l’intera famiglia, che spesso si trova a sostenere un carico emotivo e organizzativo enorme per mesi o anni. una ricerca pubblicata sul Journal of Palliative Medicine riporta come i genitori riferiscano con frequenza tre bisogni ricorrenti: avere informazioni chiare e comprensibili sulle prospettive di cura, disporre di uno spazio in cui elaborare il senso di impotenza, e ricevere sostegno concreto nella gestione degli aspetti pratici e burocratici del percorso. Non vogliono sentirsi dire che tutto andrà bene, che devono sentirsi fortunati pensando a prospettive peggiori o altre narrazioni edulcorate che servono solo a chi le pronuncia che a chi le riceve.
Uno studio pubblicato su Palliative Medicine pone l’attenzione sui fratelli dei pazienti che ricevono le cure palliative. I fratelli sono spesso definiti “pazienti invisibili”, vivono una crisi di riorganizzazione emotiva silenziosa. Possono sentirsi trascurati, assumere prematuramente ruoli da adulti o manifestare comportamenti regressivi e sensi di colpa. Uno studio pubblicato sul Journal of Pain and Symptom Management ha analizzato il benessere psicosociale dei fratelli di pazienti in cure palliative domiciliari, documentando una qualità della vita significativamente più bassa rispetto ai coetanei e una maggiore frequenza di problemi emotivi e comportamentali.
I modelli terapeutici che integrano cure mediche e interventi psicosociali fin dalla diagnosi sono più efficaci nel ridurre lo stress genitoriale, migliorare il controllo dei sintomi e aumentare la qualità della vita complessiva delle famiglie. Il supporto psicologico in reparto non è quindi un servizio aggiuntivo, ma è una componente clinica del percorso di cura.
L’Italia ha una norma, la Legge 15 marzo 2010, n. 38, orientata a garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. È una legge che garantisce il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore per tutti i cittadini, con specifica attenzione ai minori. La legge riconosce che il bambino ha caratteristiche biologiche, cliniche e relazionali peculiari che richiedono percorsi distinti da quelli dell’adulto, e prevede la realizzazione di una Rete dedicata articolata su tre livelli:
Come spesso accade, il riconoscimento giuridico non corrisponde a un riconoscimento reale. A sedici anni dall’approvazione, infatti, la rete è ancora incompleta. Secondo i dati raccolti dall’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS), solo 13 regioni italiane dispongono di una rete di cure palliative pediatriche attiva, e di queste solo due, Veneto e Liguria, rispettano pienamente gli standard previsti dalla normativa. Sul fronte delle strutture residenziali, gli hospice pediatrici funzionanti sul territorio nazionale sono 8, con una capacità complessiva di circa 30 posti letto. La distribuzione è fortemente sbilanciata, con molte regioni del Centro-Sud restano prive di una struttura dedicata con un ulteriore peso per genitori, fratelli, sorelle e nonni (ma anche per lo stesso paziente) che devono prevedere trasferte regolari o di trasferirsi per accedere a cure che la legge riconosce come un diritto.
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