L'attore e modello spagnolo si è aperto con la moglie sulla malattia del figlio di 5 anni.
Sergio Muniz si è recentemente aperto sulla malattia genetica rara di cui soffre il suo bambino di cinque anni, Yari: parliamo dell’epidermolisi bollosa, che rende la pelle estremamente fragile, di cui si registrano pochissimi casi al mondo.
I bambini che ne soffrono vengono chiamati “farfalla”, a causa dell’estrema fragilità della loro cute; Yari Muniz, che il modello spagnolo ha avuto con la moglie Morena Firpo, è tra i quattro al mondo a cui è stata diagnosticata.
“Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc – ha raccontato Firpo al programma di Primocanale People – Cambia il tuo punto di vista – Ti senti spiazzato, come se tutto si fermasse per un attimo.
Ci hanno detto che nel mondo i casi come il suo sono pochissimi, appena quattro. È una mutazione particolare, come se alcune cellule funzionassero e altre no e la pelle diventa qualcosa di estremamente fragile. Per fortuna la sua non è così grave come altre”.
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Ovviamente, metabolizzare la notizia inizialmente è stato tutt’altro che semplice: “Non ti aspetti una cosa del genere quando nasce un figlio – ha dichiarato Muniz, aggiungendo però che – Non puoi restare fermo perché ti rendi conto che lui c’è e ha bisogno di te”.
La coppia sta cercando di far vivere la miglior vita possibile al bambino, viaggiando appena possono e facendo le cose che gli piacciono: “Non volevamo smettere di vivere e non vogliamo che lo faccia lui. Quando qualche bambino gli chiede cosa ha, cosa sono le ferite alle mani, lui risponde tranquillo: ‘Sono un bambino farfalla’. Non lo dice con peso, lo dice come una cosa normale. Da nostro figlio abbiamo imparato la pazienza, a non dare per scontato niente e a non fermarci mai”.
La ricerca sui bambini farfalla sta andando avanti negli anni, compiendo diversi progressi: nel 2024, ad esempio, all’ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma è iniziata una selezione di pazienti da coinvolgere in uno studio finalizzato a ideare una terapia genica, questo perché la cura per i piccoli pazienti potrebbe essere proprio un trapianto di pelle geneticamente modificata.