Il modello spagnolo ha parlato di quanto la ricerca sia fondamentale per dare una speranza ai genitori che si trovano nelle loro stesse condizioni.
Non è la prima volta che Sergio Muniz si apre sulla malattia rara del figlio Yari, nato nel 2021 dalla relazione con Morena Firpo; adesso, il modello spagnolo è tornato a parlare dell’epidermolisi bollosa in un toccante e molto umano monologo a Le Iene, lontano da ogni forma di vittimismo o di pietismo, ma molto lucido e sentito.
L'epidermolisi bollosa è una rara malattia cronica di tipo genetico che colpisce la cute sin dalla prima infanzia. Si tratta di una malattia subdo...
“Quando Yari è nato aveva una piccolissima bollicina sul dito, niente di allarmante. Con il tempo, però, ne sono arrivate molte altre su tutto il corpo – ha esordito Muniz nel monologo per la trasmissione di Italia Uno – Così abbiamo scoperto che nostro figlio era uno dei cosiddetti bambini farfalla. Una mutazione rendeva la sua pelle delicatissima.
L’epidermolisi bollosa è una malattia rara, ma è soprattutto una sfida che nessun genitore ha le risorse per affrontare da solo”.
“Il giorno in cui la malattia è entrata nella mia famiglia ho compreso che la sanità e la ricerca pubblica non sono concetti astratti, ma sono la speranza concreta di una vita migliore. Oggi, grazie ai nostri medici, alle associazioni e alle cure scoperte anche qui in Italia, ci sentiamo meno soli. Yari riesce a crescere in modo quasi normale.
Ma questo patrimonio non va dato per scontato – prosegue Muniz – è costantemente minacciato da tagli, riforme, critiche. Per questo dobbiamo batterci ogni giorno per difenderlo, per farlo crescere, così che altri possano avere la stessa speranza che è stata donata a nostro figlio”.