Trapianto di cuore nei bambini: lista d’attesa, intervento e controlli nel tempo

Il recente caso di cronaca ha riportato all’attenzione pubblica la questione dei trapianti di cuore. Un bambino di due anni con una cardiomiopatia dilatativa congenita ha ricevuto il cuore che aspettava da tempo. L’organo, però, è stato conservato a temperature sbagliate tanto da risultare danneggiato al momento dell’impianto. A fine febbraio 2026 il bambino muore senza aver potuto ricevere un secondo trapianto, giudicato dai medici incompatibile con le sue condizioni.

La vicenda ha scosso l’Italia intera e riaperto domande cruciali sul funzionamento del sistema dei trapianti pediatrici.

Il trapianto di cuore in età pediatrica è uno degli interventi più complessi che la medicina sia in grado di eseguire. È anche, in molti casi, l’unica possibilità concreta di salvare la vita di un bambino che non risponde più ad alcuna altra terapia. Un percorso lungo, incerto, che richiede una serie di condizioni (anche fortunate) che devono coincidere in tempi strettissimi.

Quando serve un trapianto di cuore nei bambini

Il trapianto non è mai una scelta immediata, ma l’ultima opzione rimasta dopo aver esaurito tutte le alternative possibili. Viene considerato quando un bambino entra in una condizione di scompenso cardiaco irreversibile, con un’aspettativa di vita inferiore ai 12-24 mesi, e non risponde più a nessuna terapia medica né a interventi chirurgici convenzionali.

Come spiegato dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, le indicazioni cambiano in base all’età del bambino. Le cardiopatie congenite complesse rappresentano il 63% delle indicazioni al trapianto cardiaco in età neonatale, seguite dalle cardiomiopatie (31%). Nei bambini più grandi il rapporto si inverte con le cardiomiopatie (nella forma dilatativa, restrittiva o ipertrofica) che diventano la causa prevalente, con una quota che arriva al 64% dei casi. Completano il quadro delle indicazioni le miocarditi che non rispondono alle cure e alcune aritmie gravi con rischio di morte improvvisa.

Come funziona la lista d’attesa per il trapianto cardiaco pediatrico

Dal 1996 è attivo in Italia il Programma pediatrico nazionale per i trapianti, con un’unica lista d’attesa gestita dal Centro Nazionale Trapianti per tutto il territorio nazionale. L’assegnazione di ogni organo segue criteri rigorosi:

• compatibilità del gruppo sanguigno
• dimensioni del cuore
• gravità clinica del ricevente
• sede del prelievo
• anzianità in lista

I cuori prelevati da donatori di età inferiore ai 18 anni vengono assegnati in via prioritaria ai pazienti pediatrici. I pazienti vengono classificati in tre classi di gravità. La Classe 1, quella di emergenza nazionale, comprende i bambini ricoverati che necessitano di supporti meccanici al circolo, oppure di ventilazione meccanica. Questi casi hanno priorità assoluta su ogni organo compatibile disponibile in Italia. La Classe 2 riguarda pazienti in terapia infusionale continua o con dispositivi di assistenza non complicati. La Classe 3 include tutti gli altri pazienti in attesa che non rientrano nelle urgenze precedenti.

Secondo i dati del Centro Nazionale Trapianti aggiornati al 31 dicembre 2024, sono 48 i bambini e ragazzi tra 0 e 17 anni in lista per un trapianto cardiaco in Italia. Mediamente, come riportato dal Ministero della Salute, i tempi di attesa nazionale di poco più di un anno, con oscillazioni che vanno dai 3 ai 19 mesi nei diversi centri. L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (primo centro in Italia per numero di interventi) indica che attualmente il tempo medio di attesa supera i tre anni e purtroppo circa il 25% dei pazienti non riesce ad arrivare al giorno del trapianto.

Come si svolge il trapianto di cuore in età pediatrica

L’intervento per il trapianto di cuore, date le circostanze che portano a percorrere questa opzione, non è programmabile. Dipende infatti dalla disponibilità di un donatore idoneo in stato di morte cerebrale con funzione cardiaca valida. Quando il donatore viene identificato, si apre una finestra temporale brevissima perché il cuore deve essere trapiantato idealmente entro 4-6 ore dal prelievo con l’organo che viene conservato in un contenitore isotermico a una temperatura tra i 2°C e gli 8°C.

In sala operatoria, il bambino viene posto in anestesia generale e collegato alla circolazione extracorporea, una macchina che sostituisce temporaneamente le funzioni di cuore e polmoni. Il chirurgo rimuove il cuore malato e inserisce quello nuovo, suturando i grandi vasi sanguigni uno a uno. L’intervento dura solitamente tra le 3 e le 5 ore. Nel periodo 2000-2021 sono stati effettuati in Italia 6.238 trapianti di cuore, di cui l’8,5% ha riguardato pazienti pediatrici.

Cosa succede dopo l’intervento

Il decorso post-operatorio si articola in più fasi, ognuna con i propri obiettivi e le proprie criticità. Subito dopo l’intervento il bambino viene trasferito in terapia intensiva, dove rimane monitorato per 7-15 giorni, spesso inizialmente intubato e assistito da un respiratore. Superata questa fase, viene spostato in camere singole a bassa carica microbica per ridurre il rischio di infezioni. Qui inizia anche la fisioterapia per recuperare gradualmente la mobilità.

La parte più delicata del post-trapianto, però, è la terapia farmacologica. Dopo il trapianto è infatti necessario assumere per tutta la vita farmaci immunosoppressori, cioè medicine che “abbassano” le difese del sistema immunitario per impedirgli di riconoscere il nuovo cuore come un corpo estraneo e di attaccarlo. Questa terapia è indispensabile ma richiede controlli costanti, perché nel tempo può avere effetti collaterali su reni, pressione arteriosa e metabolismo. Oltre a rendere il paziente più fragile ed esposto a qualsiasi tipo di infezione. Sono previsti controlli periodici (visite, ecocardiogrammi, biopsie endomiocardiche) che diventano progressivamente meno frequenti man mano che la situazione clinica si stabilizza.

Quanto si può vivere dopo un trapianto di cuore da bambini

Un aspetto delicato da affrontare riguarda l’aspettativa di vita dopo un trapianto di cuore. Le prospettive di lungo periodo sono molto più incoraggianti di quanto molti immaginino. La sopravvivenza è andata progressivamente aumentando. Tra il 1986 e il 1996 il tasso di sopravvivenza a 5 anni era del 65%, tra il 1996 e il 2006 era del 75% e dal 2006 in poi è superiore all’85%. In età pediatrica la media di sopravvivenza si attesta oggi attorno ai 20 anni dall’intervento, con molti pazienti che raggiungono e superano abbondantemente l’età adulta.

Secondo il registro ISHLT, che raccoglie informazioni su oltre 182.000 pazienti trapiantati nel mondo, la sopravvivenza a un anno nei bambini è salita dall’87% del periodo 2000-2005 al 92% del periodo 2012-2017. I risultati variano leggermente in base all’età. Sopravvive al primo anno l’89% dei bambini operati sotto i 12 mesi, il 92% di quelli tra 1 e 10 anni, il 94% degli adolescenti tra 11 e 17 anni. Chi supera il primo anno ha ottime probabilità di stare bene anche nel lungo periodo con la sopravvivenza a 5 anni si attesta tra l’88% e il 92% a seconda della fascia d’età.

A condizionare il tasso di sopravvivenza e lo stato di salute di un paziente pediatrico dopo un trapianto di cuore ci sono innanzitutto i rischi chirurgici immediati. Questi includono emorragie, complicanze neurologiche legate alla circolazione extracorporea e insufficienza respiratoria. Le complicanze nel lungo periodo sono invece principalmente quattro. Il rigetto, che può essere acuto nei primi sei mesi o cronico negli anni successivi, con una progressiva compromissione dei vasi coronarici. Le infezioni, rese più probabili dalle difese immunitarie abbassate dai farmaci. La tossicità farmacologica, con possibili danni renali, ipertensione e diabete legati alla terapia immunosoppressiva nel tempo. Infine, esiste una maggiore predisposizione a sviluppare alcuni tipi di tumore, in particolare linfomi e tumori cutanei, a causa della terapia cronica.

Nonostante questi rischi, il quadro complessivo è quello di una procedura che, pur nella sua complessità, offre ai bambini con malattie cardiache terminali una reale possibilità di futuro. Il trapianto di cuore è una possibilità offerta a bambini con una patologia che altrimenti non sarebbe curabile, e la speranza di superare questi rischi per raggiungere una vita normale è, grazie alla ricerca, sempre maggiore.