La disabilità dall’infanzia all’età adulta: le storie di Alberto e Fabio

I timori e i dubbi dei genitori di persone con disabilità e i progetti di inclusione volti all'acquisizione dell'autonomia: l'impegno della Fondazione Condivivere e dell'Associazione Aemocon.
La disabilità dall’infanzia all’età adulta: le storie di Alberto e Fabio

Come vive un bambino con disabilità? Come aiutarlo ad affrontare il mondo una volta superata l’infanzia? Cosa succederà quando i suoi genitori non ci saranno più?

Per dare risposte ai dubbi e ai timori delle famiglie dei disabili la Fondazione CondiVivere insieme alla sua cooperativa “Sì si può fare” e all’Associazione Aemocon hanno da tempo attivato diversi progetti volti a informare e formare le famiglie, focalizzandosi sull’acquisizione di una sempre maggiore autonomia e indipendenza di chi è portatore di una disabilità, che non è sinonimo di incapacità di autodeterminarsi, tutt’altro. A mostrarlo anche il video nato dalla collaborazione tra Triboo e Casta Diva Pictures: la vita quotidiana di un ragazzo con la sindrome di Down (sorpresa!) non è diversa da quella di chiunque altro.

Ricerca-formazione-azione: con le famiglie

Sono diverse le attività nate dall’unione di forze delle due realtà: tra queste c’è il progetto di ricerca-formazione-azione “Emozione di conoscere”, volto a sostenere le famiglie attraverso consulenze psicologiche e pedagogiche periodiche e incontri con professionisti del campo della psicologia clinica e della pedagogia speciale con cui predisporre un progetto personalizzato, cucito su misura per e con la persona con deficit. Dalla nascita alla scuola, alla socializzazione e al tempo libero, fino all’inserimento lavorativo e al “dopo di noi“: la persona viene supportata passo dopo passo in un percorso che vuole condurre all’autonomia, all’autodeterminazione.

I risultati non si fanno attendere, come testimoniano le parole dei genitori dei ragazzi che partecipano ai progetti. Tra loro il papà di Fabio:

Fabio prima quando incontrava una persona si nascondeva con la mano, era difficile che salutasse, occorreva dirglielo più volte. Bisognava accompagnarlo sempre ovunque andasse, quando suonava il telefono non ci faceva neppure caso. A casa eravamo noi a fargli il letto, non aiutava ad apparecchiare. Aspettava di essere chiamato per venire a tavola.

Frammenti di vita quotidiana e difficoltà condivise da molte famiglie che desiderano per i propri figli la felicità, legata anche alla maggiore autonomia possibile. Con il supporto della Fondazione e dei progetti che promuove, in particolare il laboratorio-punto vendita quale scuola per la formazione alle competenze lavorative, racconta ancora il papà, Fabio oggi ha raggiunto piccole e grandi conquiste:

Saluta le persone, se per la fretta va via da un luogo e non ha salutato ritorna indietro per salutare. È in grado di prendere sia l’autobus che la metropolitana da solo scendendo alla fermata giusta. Usa lo smartphone per inviare messaggi vocali per dire di essere arrivato in negozio oppure per dire che è partito dal negozio e farmi trovare alla fermata con il cane. La mattina si rifà il letto da solo, mette in ordine la sua stanza, pulisce la tazza della colazione, si interessa di cosa si sta cucinando ed assaggia per capire se è cotto, prepara la tavola senza bisogno di dirglielo, mette i piatti e le pentole in lavastoviglie e poi rimette a posto le stoviglie, prepara da mangiare al cane, lo porta fuori stando attento a che non succeda nulla con gli altri cani che incontra. Chiede sempre informazioni su chi telefona e su cosa ha detto. Se arrivano dei messaggi mi chiede di leggerglieli. Essendo anche sordastro, segue con molta attenzione la tv, se non comprende qualcosa chiede spiegazioni. Il progetto ha portato Fabio ad essere più consapevole di sé e capace di scegliere cosa e quando fare qualcosa.

Testimonianza a cui si aggiunge quella della mamma di Alberto, che partecipa al progetto della Scuola-casa delle autonomie, un appartamento in condivisione con altri ragazzi:

Mio figlio si chiama Alberto, ha 25 anni e una sindrome genetica rara. Vorrei raccontarvi come da qualche tempo le sue giornate si siano riempite dell’emozione di conoscere e del desiderio di esistere. Il giovedì prepara la sua valigia e va nella “Scuola-casa delle autonomie” a Dergano: lì trova alcuni amici con cui divide i compiti della spesa, della cucina e della gestione della casa. Sono un gruppo di amici che sta insieme intorno a un tavolo a cenare, chiacchierare e scherzare. Alberto non parla ma ha il suo tablet e con le foto e i video riesce anche lui a parlare e a raccontare qualcosa agli altri. Quando sono stanchi vanno a dormire pensando che al mattino faranno colazione insieme.

Dalla gestione della casa insieme agli amici al lavoro Alberto ha scoperto la gioia di fare: di fare con gli altri e in mezzo agli altri, racconta ancora la mamma:

Desidera moltissimo andare a dormire fuori casa. Il lunedi invece va nel negozio di via Tartini dove è aiuto commesso. Sa che si deve assumere delle responsabilità e impegnarsi se vuole percepire la sua busta paga settimanale. Si emoziona moltissimo quando viene riconosciuto il suo lavoro. Finalmente vedo mio figlio partecipare ad un progetto che non sia fatto di assistenzialismo, addestramento e infantilizzazione eterna ma che lo rispetta come individuo, ne vede delle potenzialità e lo spinge nel flusso di una vita normale, inclusiva e di qualità. Finalmente lo penso adulto.

Proprio il passaggio da quella che può configurarsi come un’infanzia spesso protratta alla vita adulta è al centro delle attività della Fondazione CondiVivere sotto la responsabilità scientifica dell’Associazione Aemocon, che supportano e accompagnano le famiglie con consulenze pedagogiche e psicologiche, dalla diagnosi e fin dai primissimi mesi di vita del bambino con disabilità, progettando linee d’intervento personalizzate, studiate sui singoli casi e che si sviluppano poi durante tutto il percorso di crescita.

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La Scuola delle autonomie: abitare insieme

Ciascun bambino, e ciascun adulto, è diverso anche nella “diversità”: per far emergere le caratteristiche di ognuno la Fondazione CondiVivere con la consulenza scientifica dell’Associazione Aemocon definisce un “Percorso-sistema” che coinvolge tutta la famiglia, ma anche gli insegnanti, gli educatori e gli operatori, uniti nel viaggio verso l’autonomia delle persone con disabilità: l’obiettivo è supportarle anche al termine del percorso scolastico, una scadenza che diversamente potrebbe coincidere con la fine di un percorso progettuale efficace.

Tale percorso continua invece con la “Scuola delle autonomie“: un intervento formativo in grado di fornire al ragazzo gli strumenti necessari per acquisire la maggiore indipendenza possibile nel corso dell’età adulta e la capacità di autodeterminarsi.

Il progetto Stars: inclusione sociale

Con il progetto Stars (Sistemi tecnologici per le autonomie e le relazioni sociali) si intende superare il modello di “ghettizzazione” che prevede una concentrazione in determinati luoghi delle persone disabili in favore di un modello “diffuso” e aperto al territorio, che è quindi chiamato a condividere i percorsi di inserimento e inclusione sociale e lavorativa delle persone disabili.

Oltre agli appartamenti della Scuola delle autonomie si trova ad esempio il punto vendita-laboratorio di formazione professionale “L’emozione di conoscere i sapori”: insieme i due contesti offrono l’occasione per coinvolgere gli adulti con deficit nei problemi della vita quotidiana, incontrando responsabilità, “grattacapi”, nella relazione con l’altro, con l’emozione di conoscere e il desiderio di esistere.

Il Testamento pedagogico

La più grande preoccupazione delle famiglie rimane il futuro del proprio figlio “dopo”, cioè dopo la morte dei genitori: inclusione sociale, competenze lavorative e indipendenza sono quindi risorse fondamentali a cui attingere e da cui parte anche il Testamento pedagogico.

Si tratta di uno strumento ideato da Nicola Cuomo, fondatore dell’Associazione Aemocon e le cui ricerche sono alla base dei progetti, volto a garantire agli adulti con disabilità le medesime possibilità su cui hanno potuto contare quando i genitori erano in vita anche dopo la loro scomparsa. Il Testamento, da depositare in tribunale, prevede che l’amministratore di sostegno designato, formato a sua volta e accompagnato da un’equipe scientifica, abbia anche il compito di fornire strumenti di crescita psico-pedagogica in continuità con i percorsi già avviati dalla famiglia della persona con disabilità.

Come sostenere i progetti

Si può sostenere la Fondazione Condivivere destinando il 5X1000 alle sue molteplici attività.
Per informazioni e altre modalità di sostegno www.condivivere-onlus.org