La mia sorellina appena nata ha continue crisi epilettiche

Angela

Ciao a tutti. La mia sorellina è nata il 14 marzo, precisamente 18 giorni fa. Appena nata i medici hanno notato qualcosa di strano, gli hanno fatto vari controlli al cuore ed ai polmoni ma è risultato tutto ottimo e nella norma. È stata trasferita in un altro ospedale il giorno dopo, sospettando avesse qualcosa a livello cerebrale.
Ha fatto l'elettroencefalogramma ed è tutto a posto. Ha fatto altre analisi che i medici non ci dicono il nome e anche lì tutto bene. La piccola non riesce a mangiare tutto il latte che deve perchè si affatica e quindi ha il sondino. Continua ad avere crisi epilettiche (chiamate così dai dottori), ma non si sa perchè avvengono. La bambina s'irrigidisce e diventa nera, poi dopo si riprende.
Gli stanno dando il fenobarbital, medicinale sedativo e anticonvulsivante. Dicono che potrebbe avere un ritardo mentale o qualsiasi altra cosa e io sono abbastanza preoccupata. È 2,940 kg, quindi non piccolissima ma nella norma, è nata con un parto cesareo.
In gravidanza mia mamma ha fatto un'analisi per vedere se poteva avere la sindrome di Down o poteva essere nata, dato che nella famiglia del compagno ci sono familiari nani. Scusate i termini che uso, ma non so perfettamente come si dicono in linguaggio medico. Dalle analisi genetiche è uscito tutto bene, ma la risonanza ancora devono fargliela perchè hanno detto che nell'incubatrice lei è a 31gradi e portandola giù per la risonanza potrebbe succedergli qualcosa per il cambio di temperatura.
Proprio ieri ha fatto un rigurgito a fontana, dopodiché non respirava e hanno dovuto mettergli la mascherina dell'ossigeno, però dopo si è ripresa e la sera stava bene e aveva anche mangiato ma sempre tramite sondino. Ricapitolando la bambina ha le crisi epilettiche, ma qualsiasi analisi dà come risultato tutto perfetto, l'unica cosa sono i tracciati che negli ultimi giorni uscivano sempre criterio non soddisfatto e dopo 1 oretta poi usciva soddisfatto.
Mia mamma ha quasi 35 anni e in gravidanza non ha preso farmaci o antidepressivi. Qualcuno ne capisce qualcosa, o ha avuto un caso simile? Vi prego, vi scongiuro, aiutatemi a capirci qualcosa perchè vedere quella piccolina con aghi, sondino e tutti quei fili addosso, mi sta facendo sentire male ogni minuto che passa.

Cara Angela,
purtroppo per dare un parere sarebbe necessario conoscere tutta la storia clinica e vedere gli esami e, soprattutto, la bambina. Ma in alcune situazioni serve, ai medici e a tutti gli operatori sanitari, del tempo per valutare l'evoluzione degli esami e per farne, eventualmente, altri per confermare, o escludere, alcune cose.
I medici che l'hanno in cura sono i soli che possono dire qualcosa, ma a volte non possono dire perché sono in attesa di risultati o della evoluzione della situazione.
Il quadro dell'elettroencefalogramma e delle convulsioni va analizzato e seguito nel tempo, dovranno fare dei controlli e altri esami (come la risonanza) ed esami del sangue per escludere malattie rare.
Cercate di parlare con i medici dell'ospedale, e poi che dire???
Un grande abbraccio e fatemi sapere qualcosa

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